Héroïne et maladie de Crohn : mon histoire

Allongé dans mon lit d’hôpital, dans une chambre partagée, je me tords de douleur. Je viens de subir une opération pour retirer une autre partie de mon intestin. Vous avez bien lu, une autre partie de mon intestin. Par peur du jugement et du traitement qu’on me réserverait en tant que patient, je me suis infligé des douleurs inutiles et atroces. Pendant des années, j’ai consommé de l’héroïne. Comment je ne savais pas comment aborder le sujet avec le personnel soignant, les infirmières qui s’occupaient de moi s’évertuaient à comprendre pourquoi leurs protocoles de prise en charge de la douleur postopératoire ne fonctionnaient pas avec moi.

Je vous explique mon histoire depuis le début. En 2002, j’avais de la difficulté à marcher. J’étais constamment plié en deux par la douleur et il fallait que je me repose après avoir fait quelques pas seulement. Quelque chose clochait, c’était évident. L’héroïne était relativement nouvelle pour moi à l’époque, mais j’en fumais depuis assez longtemps pour ressentir un manque les jours où je n’en consommais pas. Je ne savais pas comment en parler aux professionnels de la santé, mais après quelques semaines, malgré mes appréhensions, je n’en pouvais plus. Sur recommandation de mon médecin de famille, j’ai rencontré un rhumatologue. Après un bref examen, il m’a recommandé de passer une tomodensitométrie (TDM) pour trouver la source de mes symptômes. On m’a ensuite envoyé chez un médecin dans un autre hôpital, qui a déterminé qu’un abcès s’était rompu dans le bas de mon dos et qu’il faudrait m’opérer pour drainer les fluides. Ce rendez-vous s’est transformé en séjour de 22 jours à l’hôpital, durant lequel on m’a retiré huit pouces de mon gros intestin. Mais où était l’héroïne quand j’en avais le plus besoin?

À mon réveil, les 40 agrafes le long de mon abdomen me donnaient l’impression qu’on m’avait jeté de la lave en fusion. Chaque mouvement était atroce, même la respiration, la déglutition, le hoquet, un simple bâillement. Je peux avoir des analgésiques, s’il vous plaît? Je ne pouvais pas m’empêcher de penser à Frankenstein, assemblé morceau par morceau.

Je me sentais seul au moment de mon opération. Ma mère était décédée. Mon père a fini par me rendre visite, mais il n’est venu qu’une fois. À mon réveil, j’ai trouvé mon amie Ricky à mon chevet, que je connais depuis la cinquième année. J’étais heureux de la voir, mais j’étais surtout effrayé de me réveiller avec un sac de stomie. Par chance, je n’en avais pas, et je me suis rendormi avec soulagement. Peu après, on m’a annoncé que j’avais la maladie de Crohn.

Avant mon diagnostic, je menais une vie normale, sans problèmes de santé majeurs. Mais composer avec la maladie de Crohn peut être un cauchemar. C’est une maladie auto-immune qui cause l’inflammation chronique du tube digestif. Parmi les symptômes, fatigue, perte de poids, douleurs abdominales intenses, diarrhée, nausées, vomissements et obstructions de l’intestin qui nécessitent parfois une chirurgie. J’en avais plusieurs. La cause de la maladie demeure inconnue. On pense que l’alimentation et le stress sont des facteurs aggravants et que l’hérédité et une dysfonction du système immunitaire peuvent jouer un rôle dans son développement.

Peu après, on m’a annoncé que j’avais la maladie de Crohn.

Le personnel de l’hôpital ne comprenait toutefois pas pourquoi les analgésiques n’arrivaient pas à atténuer ma douleur. On m’a donné du Percocet, du Percodan et du Demerol. Les soignants capotaient parce que rien ne fonctionnait. J’ai fini par leur dire que je consommais régulièrement des drogues, mais j’ai quand même évité de prononcer le mot héroïne. En leur disant plutôt que je prenais de l’Oxycontin, je pensais que le jugement serait moins grand et que je pourrais susciter leur sympathie et obtenir de l’aide. Il y a un peu de vérité dans tout cela. Après leur avoir dit, ils m’ont administré de la morphine, qui m’a finalement soulagé.

Il a été difficile de composer avec la maladie de Crohn en tant que personne qui consomme des drogues. Mon régime alimentaire, mes capacités physiques, la façon dont je me sentais et je composais avec mon quotidien : tout est devenu extrêmement complexe. D’abord, les symptômes de manque auxquels toute personne utilisatrice d’opiacés de longue date doit faire face. Puis, le calvaire des longues heures passées aux toilettes à avoir des crampes, des douleurs violentes et à ne plus savoir à quel saint se vouer. Mais j’arrivais tout de même à me débrouiller pour trouver ma dope.

Pendant un certain temps, je n’ai pas travaillé. Je passais mes journées à faire des allers-retours aux toilettes ou à m’allonger sur le sofa, en douleur. L’héroïne me procurait un certain soulagement. Avaler quelque chose de petit et de simple, m’endormir, recommencer. Encore et encore. Le pire, c’était lorsque j’avais une poussée de la maladie, qui est déjà pénible en soi, et que j’avais en même temps des symptômes de manque.

Mon régime alimentaire, mes capacités physiques, la façon dont je me sentais et je composais avec mon quotidien : tout est devenu extrêmement complexe.

Puisque mes fonds étaient limités, le traitement à la méthadone faisait également partie du lot. Ça a été assez rapide : une analyse d’urine, une brève conversation et voilà, 30 milligrammes. Revenez dans une semaine, on verra comment vous vous en sortez. Les médecins ont ajouté un peu de clonidine pour la transpiration et du seroquel pour le sommeil. Ils m’ont dit qu’il me faudrait jusqu’à 80 milligrammes de méthadone pour qu’elle agisse sur mes récepteurs et que mon envie d’opiacés diminue. « Qu’est-ce que je fais, docteur, d’ici à ce que j’atteigne 80 milligrammes? ». « Prends sur toi », m’a-t-on froidement répondu. Sympa, non? J’ai encore eu besoin de consommer à plus d’une reprise. Leur manque d’empathie était démoralisant. Il est devenu évident que mon médecin cherchait à me garder dans le programme même s’il ne m’aidait pas.

À quel moment le désir des médecins de faire de l’argent a-t-il surpassé l’importance de la santé et du bien-être de leurs patients? Les chercheurs pensent que de réduire les obstacles au traitement d’entretien à la méthadone contribuerait sans doute à augmenter le taux de rétention des patient·e·s. C’est en tout cas ce que j’ai constaté.

Les méthodes archaïques de torture conçues par les médecins « modernes » offrant de la méthadone, qui ne semblent pas connaître grand-chose à la consommation de drogues, sont vraiment problématiques. Je me sentais coincé : mon médecin était heureux de me prescrire ce médicament et d’être payé pour le faire, et de mon côté, je me sentais comme un esclave du médicament qu’il vendait. Comment j’en ai fait l’expérience (avec le fentanyl qui est de plus en plus coupé avec d’autres drogues, comme les benzodiazépines), les options de traitement s’adaptent mal à l’évolution des besoins des personnes qui consomment des drogues.

Les méthodes archaïques de torture conçues par les médecins “modernes” offrant de la méthadone, qui ne semblent pas connaître grand-chose à la consommation de drogues, sont vraiment problématiques.

J’ai rencontré des gens de tous horizons qui consomment des drogues. Nous avons tous nos propres objectifs et intérêts, et nous vivons tous des épreuves. Nous en avons certains en commun, tandis que d’autres sont propres à notre réalité. Les lois désuètes sur les drogues, l’ingérence de la police et la prohibition en général compliquent les choses de façon tacite. Les programmes et initiatives comme l’approvisionnement sécuritaire, les clubs compassion et les pressions pour la décriminalisation peuvent changer la donne pour tellement de personnes, moi inclus. Malheureusement, nous devons « constamment lutter contre l’énorme machine que forment l’État, les institutions et le secteur privé afin de pouvoir survivre ».

Récemment, j’ai lu l’article d’une jeune Américaine, Annalise Mabe. Un peu comme moi, elle s’est retrouvée dans « le bureau d’un gastroentérologue trois semaines après une intervention chirurgicale majeure visant à retirer 12 pouces de son intestin grêle à cause de la maladie de Crohn ». On prend le même médicament, le Remicade, qui est extrêmement cher pour elle. Pour ma part, un programme spécial de compassion rembourse mes perfusions. La vie est compliquée pour toutes les personnes qui vivent avec la maladie de Crohn, et chacun a ses difficultés. Ce n’est pas facile d’être une personne qui consomme des drogues et qui vit avec la maladie de Crohn, mais comme Annalise, j’essaie de rester positif.

Les programmes et initiatives comme l’approvisionnement sécuritaire, les clubs compassion et les pressions pour la décriminalisation peuvent changer la donne pour tellement de personnes, moi inclus.

Nous voulons toutes et tous être heureux et nous ne souhaitons pas être un « fardeau pour la société ». Mener une vie normale est toutefois loin d’être facile lorsqu’on rencontre des obstacles qui semblent insurmontables, comme la maladie, la stigmatisation et la criminalisation, pour n’en nommer que quelques-uns… La prohibition des drogues semble être quelque chose que nous aurions dû dépasser il y a longtemps. Comme le montre mon histoire, les lois contemporaines sur les drogues n’ont rien fait pour aider les gens comme moi ou la société. La toile complexe d’obstacles sociaux, structurels et personnels que rencontrent les êtres humains qui essaient simplement de mener une vie normale se voit renforcée par la criminalisation des drogues, alors que le concept de consommation normale de drogues n’existe pas encore.

R. B. Kewel

R. B. Kewel (il/lui) écrit pour la première fois et consomme depuis longtemps. J’habite à Toronto (Traité no13) et je suis nouveau dans la communauté de la réduction des méfaits, même si je m’intéresse depuis longtemps aux politiques sur les drogues. Mes passions sont les voyages, la lecture, les films, la musique, le plein air et l’apprentissage, pour le simple plaisir de le faire. - L’acte est la récompense -